Il gruppo Nessun'Altra nasce da un progetto dell’AIAS di Bologna partito nel 2006 ed è costituito da donne con deficit. Durante i vari incontri, tenutisi mediamente una – due volte al mese, ci si è impegnate nell’estrapolare e nell’elaborare le tematiche che oggi interessano le donne con disabilità.
Tra queste, in particolare, abbiamo lavorato sull’accettazione del proprio corpo; sulla presa di coscienza del proprio deficit; sul rapporto con la famiglia e l’educazione ricevuta; sulle relazioni con l’esterno ovvero quelle con gli amici, quelle che si sviluppano in ambito scolastico o lavorativo e quelle con l’altro sesso; di conseguenza si è parlato di sessualità; infine è stato trattato l’argomento relativo all’inserimento lavorativo.
Tutti questi argomenti sono stati presentati e ulteriormente approfonditi durante il convegno “Al silenzio… All’imbarazzo… All’Invisibilità. Tra femminile e disabilità”, tenutosi a Bologna il 03 marzo 2007 e i cui atti verranno pubblicati l’11 dicembre a Palazzo D’Accursio alle ore 12.30.
Considerato il successo ottenuto durante il suddetto convegno, il Gruppo Nessun’Altra ha deciso di proseguire il suo percorso e, una delle tematiche che sono state scelte tra quelle da approfondire, è il tema della maternità.
A tal proposito, non essendo ancora disponibile in letteratura una riflessione significativa su maternità e disabilità da cui attingere, abbiamo avviato delle interviste rivolte sia alle donne con deficit che sono diventate madri, ma anche a quelle che non lo sono.
Il questionario rivolto alle madri aveva lo scopo di venire a conoscenza delle diverse esperienze e di valorizzare la voce delle dirette interessate e da lì partire per poi evidenziarne gli aspetti più significativi sia rispetto ai contenuti che alla frequenza dei vissuti raccontati. Invece il questionario rivolto alle donne disabili che non sono diventate madri aveva l’obiettivo di capire perché abbiano preferito non intraprendere questa strada (hanno cioè scelto di non diventare madri).
I questionari sono stati diffusi tramite web e, a loro volta, le donne potevano scegliere se restituirli compilati tramite posta elettronica oppure tramite posta normale.
L'elenco delle domande è stato inviato a numerose associazioni che si occupano di disabilità, sia a livello locale (quelle cioè presenti sul territorio bolognese), sia a livello nazionale (Aniep, AIAS, UILDM, AIPD, AISM, ANMIC, ANMIL, ASBI, ENS, UIC, Associazioni paraplegici…). Inoltre è stato inviato a tutti gli Informahandicap d’Italia e questi hanno, a loro volta, collaborato nella loro diffusione (ad esempio il Centro Risorse Handicap di Bologna lo ha diffuso tramite la propria newsletter), ma anche ai gruppi donne disabili esistenti in Italia: tra questi si ricordano quello della UILDM nazionale, quello del DPI Italia, quello dei Centri Documentazione donna disabile di Macerata e di Carrara. Inoltre è stato inviato anche all’Ufficio Disabili dell’Università di Bologna, ai centri aderenti alla rete Lilith – la rete delle donne- e a numerose testate giornalistiche che si occupano di sociale, on line e non (Superando, Superabile, Disabili.com, Disabili No Limit, No Profit, Voloonline, Redattore Sociale, Foai, Grusol). I questionari sono stati diffusi in giugno e si è richiesto di restituirli entro metà ottobre.

Sono arrivati nove questionari compilati da donne che sono diventate madri e ventuno questionari compilati da donne disabili che non sono madri. Passiamo ora all’analisi dei questionari, partendo da quelli rivolti alle madri.

La prima domanda chiede: "Prima di restare incinta cosa pensavi rispetto alla maternità? Come te l'immaginavi? Hai mai pensato a come la disabilità poteva influenzare quest'esperienza?" Due signore avevano già avuto i figli prima di acquisire il deficit, mentre negli altri casi le donne hanno avuto i figli quando già erano disabili ma, questo loro stato, non le ha molto influenzate seppur avendo pensato alle eventuali difficoltà: il desiderio di diventare madri era talmente grande che non si sono fatte intimorire dal loro stato. Addirittura alcune riportano il fatto che hanno considerato la maternità come un mezzo necessario per mantenere un equilibrio personale.

La seconda domanda dice: "Per una coppia la decisione di avere un bambino o di portare avanti una gravidanza dipende da tanti fattori. Immagino che per una donna disabile ci siano da considerare dei fattori in più, ad esempio le cause della propria disabilità, eventuali patologie e la valutazione delle autonomie possibili nella cura del figlio. Tu avevi pensato a queste cose?". La maggior parte dichiara di aver valutato soprattutto le modalità di gestione del bambino, questo però non le ha comunque fermate nell'intraprendere questa esperienza, ma hanno eventualmente cercato di prevedere sia i problemi che ci sarebbero potuti essere sia i modi con cui superarli. Una donna dice addirittura "Ovviamente si, soprattutto perchè se non ci pensavo io, erano gli altri - amici, vicini di casa, parenti- a ricordarmelo". In un altro caso la signora ha avuto due figli: col primo non ha avuto nessun problema nel decidere di tenerlo anche perchè la malattia non si era ancora manifestata del tutto, col secondo figlio invece, essendo la malattia in uno stato più avanzato, ha deciso comunque di tenerlo dopo aver sentito il parere di diversi medici.

Nella domanda successiva (3) si chiede: "Quando hai saputo di essere incinta, la tua disabilità ha influenzato il tuo modo di considerare o "accettare" la nuova situazione?" Nella maggior parte dei casi non c'è stata alcuna influenza, anzi, anche perchè le gravidanze erano tutte volute e cercate.

La 4. In tutti i casi le donne, durante il periodo della gravidanza, pensavano al futuro con qualche timore, però nel complesso hanno mantenuto una certa serenità durante la gravidanza

5 anche perchè quasi tutte non hanno incontrato difficoltà a livello fisico (tranne in qualche caso in cui hanno dovuto trascorrere molto tempo a letto o comunque riposarsi molto).

6 La domanda numero sei chiede: "Qualcuno ti ha sconsigliato di portare avanti la gravidanza? Un medico o un familiare?": mentre alcune hanno rivelato di essere state scoraggiate nell'intraprendere la gravidanza sia dai familiari (in un caso dal compagno), sia dai medici, altre invece non hanno avuto influenze esterne. Alcune affermano che i familiari le hanno scoraggiate anche perchè temevano che poi tale scelta sarebbe ricaduta su di loro.

7 Per quanto riguarda invece il rapporto coi medici e col personale ospedaliero (ostetriche, infermieri, ecc.), in cinque casi le donne incinta sono state incoraggiate e sostenute, mentre negli altri casi è stato rilevato un rapporto conflittuale coi medici i quali non concordavano con la scelta di portare avanti la gravidanza, anzi hanno cercato di dissuaderle o comunque erano preoccupati.

8 Analoghe sono le risposte alla domanda successiva: "E invece le attenzioni e la cura da parte del personale ospedaliero, sia durante il parto che dopo, sono state soddisfacenti? La sistemazione durante la permanenza nel reparto di ostetricia era sufficientemente accessibile per le tue necessità? Hai trovato comprensione e disponibilità per questi aspetti?" In cinque casi non ci sono state difficoltà, sono state assistite in base alle loro necessità e nessuno gliel'ha fatto pesare; negli altri casi invece non sono state sostenute nè a livello assistenziale nè morale. Solo una donna ha riportato la presenza di barriere architettoniche; considerato che, invece, molto spesso negli ospedali è ancora possibile trovare delle barriere architettoniche, il fatto che solo una donna abbia risposto affermativamente a questa domanda, mi fa pensare che forse in quel momento il problema dell'accessibilità era secondario: forse tutte in quel momento hanno dato ben più importanza all'essere accolte come tutte le altre madri, senza differenze e, ovviamente, erano totalmente assorbite dalla presenza della nuova creatura.

9 Per alcune il parto, quasi sempre fatto con cesareo, è risultato piuttosto difficile e ciò ha complicato anche la ripresa, però la felicità di essere diventate madri le ha aiutate a superare anche i momenti difficili; tranne in un caso, tutte le altre mamme hanno potuto allattare i loro piccoli.

10 Al momento del ritorno a casa, la maggior parte delle donne è stata sostenuta dal proprio compagno e dai familiari, mentre in un caso da un'assistente domiciliare (badante). Questo dato permette di denunciare l'assenza, in Italia, di figure preposte al sostegno della madre con disabilità; per cui la donna è obbligata ad appoggiarsi al proprio compagno e alla propria famiglia; questo argomento comunque verrà ripreso più avanti. Le difficoltà incontrate ovviamente sono una diversa dall'altra proprio perchè ciascun deficit è un caso a sè, ma verrebbe da dire che ciascun bambino ha le sue peculiarità così come anche ciascuna famiglia rappresenta un caso a sè: ad esempio c'è chi ha avuto più
problemi coi bagnetti e le pappe, chi invece nel prenderlo in braccio e cambiargli il pannolino, chi invece ha riscontrato maggiori difficoltà soprattutto nel riprendersi fisicamente.

11 Alla domanda "Come sei riuscita a preservare e sviluppare il tuo desiderio di contatto e i primi legami con il tuo bambino o bambina?" tutte hanno risposto che ciò non è stato affatto complicato: è bastato star loro vicino e coccolarli. Voglio ricordare una risposta: "Stando a letto sdraiata con lui accanto a me, senza neppure accarezzarlo perchè da quanto tremavo lo colpivo". Questa testimonianza da un lato ci dice quanto sia forte il rapporto madre - figlio, nonostante la disabilità; dall'altro però evidenzia anche le difficoltà che queste donne possono incontrare nel curare e crescere i loro figli: tali limiti, però, non sempre vengono riconosciuti e accettati dalle stesse donne disabili.

12 La domanda successiva chiede: "Secondo te, la tua disabilità influenza la crescita di tuo/a figlio/a?" alcune hanno risposto affermativamente, ma tra queste qualcuna ha evidenziato che comunque ciò è anche positivo in quanto il bambino ha imparato sin da subito a convivere ed accettare le differenze; forse quest'affermazione da un lato fa emergere anche il probabile senso di colpa delle madri, dall'altro cerca di giustificarlo.

13 Pertanto, quasi tutti i figli di mamme disabili risultano essere più responsabilizzati, maturi e autonomi: questo ovviamente è quanto emerge dal punto di vista delle madri stesse. E comunque direi che ciò ha degli aspetti sia positivi che negativi, a seconda dei casi e delle situazioni. Inoltre si registra una particolare attenzione dei bambini nei confronti delle madri con disabilità: ad esempio stanno attenti a non farle cadere, o cercano di aiutarle non appena sono in grado di farlo. C'è chi però dice anche che "...ho voluto che crescesse come gli altri proprio per non farle pesare la mia disabilità".

14 Alla domanda successiva: "E quando siete fuori casa, come ti organizzi per seguirlo ? Ad esempio ti senti in grado di prenderti cura di lui/lei, di sorvegliarlo?" molte non hanno avuto problemi, anche perchè in alcuni casi sono rimaste sole, senza un compagno per cui hanno dovuto arrangiarsi; ciascuna ovviamente ha cercato delle soluzioni, come ad esempio tenere in braccio il bambino (seduto sulle gambe, mentre la madre resta in carrozzina) oppure seguirlo costantemente in ogni suo spostamento. Solo una mamma non resta mai sola, per cui non ha mai assicurato da sola la cura del figlio.

15 La domanda dopo chiede: "Ci sono situazioni in cui ti senti giudicata (ad esempio dalle altre mamme o dalle maestre che giudicano ogni comportamento del bambino come correlato al fatto di avere una madre disabile)?" La situazione è a metà: c'è chi non si è sentita giudicata ma, anzi, ha avuto rapporti sereni con le altre mamme o le maestre; c'è chi, invece, ha avuto delle difficoltà imputate prevalentemente alla mancanza di educazione nei confronti della diversità.

16 In seguito si chiede: "Hai mai avuto la preoccupazione di pesare sulle persone a te vicine? Su tuo marito o il tuo compagno, i genitori tuoi o suoi? "Come detto prima, due donne sono state lasciate dai compagni per cui hanno dovuto fare tutto da sole; nella maggior parte dei casi le donne invece hanno avvertito la sensazione di essere di peso al loro marito; infine una donna dice di non essersi sentita un peso perchè, a costo di sforzarsi anche molto, ha sempre cercato di fare tutto da sè. Anche questa risposta evidenzia, secondo me, ancora una volta, la difficoltà nell'ammettere i propri limiti.

17 Nessuna delle intervistate è ricorsa a particolari adattamenti per la cura del figlio. Questo dato probabilmente è causato anche dalla mancanza di conoscenza di appositi adattamenti: forse se queste donne avessero saputo che esistono degli ausili appositi, ne sarebbero ricorse e così avrebbero potuto anche essere più autonome senza ricorrere per forza costantemente all'aiuto esterno. In ogni caso mi vengono da esprimere delle perplessità sul fatto che nessuna abbia dovuto ricorrere a degli accorgimenti, magari anche rudimentali. Probabilmente le donne, forse anche per paura, cercano di evidenziare solo i lati positivi della realtà, tendendo però a nascondere le difficoltà incontrate oppure, più semplicemente, non sono abituate a parlare di tale argomento perché non ne hanno mai avuto l’occasione e quindi non hanno rielaborato la loro esperienza.

18 La domanda successiva chiede: "Per esempio, sollevare in alto il bambino e farlo ruotare per farlo giocare e ridere. Tu non puoi farlo... Non avevi paura che, lasciandolo fare ad altri, il bimbo si potesse divertire più con altri che non con te?" molte dicono di esserci riuscite comunque, magari sfruttando i momenti in cui ci si sente meglio fisicamente oppure sedendosi sul letto; altre invece ammettono di aver vissuto dei momenti di gelosia, ma che li hanno comunque accettati e superati. Un ultimo caso invece dice di non essere mai stata gelosa perchè è sempre riuscita, comunque, a far divertire i propri figli. Qui si può rilevare un altro esempio in cui le madri tendono a non ammettere i propri limiti, come se fosse tutto normale; probabilmente con questa domanda le donne si sono sentite provocate, per cui hanno voluto evidenziare anche qui la normalità nell'affrontare tali situazioni.

19 Alla domanda: "Ci sono stati, soprattutto all'inizio, momenti di difficoltà, di panico in cui ti sei ritrovata senza aiuto con tuo figlio?" la maggior parte delle mamme dice di aver incontrato dei momenti di difficoltà nella cura e nella gestione del bimbo, ma hanno cercato di superarli autonomamente o, in due casi, facendosi aiutare da altri. Purtroppo nessuna ha riportato degli esempi concreti.

20 Considerato che all'estero esistono delle organizzazioni sia di genitori disabili che di personale specializzato che seguono il percorso della maternità fin dall'inizio e aiutano le madri disabili durante la gravidanza e dopo il parto con una rete molto ampia sia di informazioni che di assistenza, si è chiesto alle madri disabili se per loro sarebbe risultata utile un'organizzazione del genere e tutte hanno risposto affermativamente (e questo è emerso anche nelle domande fatte prima, quando cioè si è chiesto loro su chi si sono appoggiate per la cura del bambino e appunto tutte avevano risposto che avevano fatto riferimento al marito o ai familiari, tranne in due - tre casi).

21 L'ultima domanda chiede alle donne se volessero aggiungere qualcosa e quasi tutte hanno detto che, nonostante tutto, l'esperienza di essere diventate madri è bellissima. Concludo questa analisi con tre citazioni: una denuncia: "Per ragioni di lavoro di mio marito ho più volte cambiato residenza, ultimamente sono rientrata a Bergamo ed ho dovuto richiedere il pediatra per mia figlia. Non è stato facile: per avere il permesso di essere seguita da un pediatra il cui studio sia senza barriere architettoniche, ho dovuto recarmi tre volte agli uffici dell'ASL, una volta dal pediatra a chiedere di essere accettata anche se soprannumeraria ed ho poi aspettato la decisione della commissione preposta a dare il permesso. Forse la possibilità di mamma disabile non è ancora contemplata da tutti gli addetti ai lavori". Un'altra dice "Il problema non è la gravidanza in se, ma la fatica dopo legata alla crescita di un bimbo", l'ultima invece afferma "donne disabili se lo desiderate non diventate mamme!".

DISEGNO E questa è una testimonianza grafica di una mamma o, meglio, di una figlia di una mamma disabile. Nel disegno c'è scritto: "Questo disegno è la testimonianza alla vostra indagine da parte di mia figlia Chiara (cinque anni). Analizzando queste interviste, farei alcune considerazioni: innanzitutto, come già detto prima, le donne cercano di evidenziare i lati positivi della maternità e tendono a nascondere le difficoltà; inoltre ritengo che comunque molte delle difficoltà incontrate dalle donne disabili sono simili a quelle incontrate da tutte le altre donne: pensiamo ad esempio alle paure provate durante la gravidanza, ai primi momenti di contatto col bambino, all'allattamento, alle difficoltà di riprendersi dal taglio cesareo, alle difficoltà di gestire il neonato, ma anche agli eventuali momenti di panico che penso tutte le mamme abbiano vissuto. Questo aspetto, quindi, è fondamentale perchè evidenzia una certa normalità della maternità di donne disabili e pertanto evidenzia la necessità di includere gli aspetti della maternità di queste donne con quelli di tutte le altre donne e, questo, è un elemento che va considerato quando si parla di pari opportunità.

Passiamo ora all'analisi del questionario rivolto alle donne disabili che però non sono diventate madri (questo è più breve).

1 L'età media delle intervistate è 33 anni, con punte di 20 e 60 anni. Complessivamente sono ventuno le donne che hanno risposto al questionario; questo dato è piuttosto particolare: da un lato è normale che siano di più e la realtà quotidiana ce lo dimostra, nel senso che non è frequente vedere delle donne disabili con figli; dall'altro però evidenzia quanto sia diffuso questo "desiderio", considerato anche il fatto che non è così semplice affrontare un tema che può risultare piuttosto doloroso o, comunque, privato.

2 Due delle donne che hanno risposto alle interviste non hanno mai avuto un'esperienza di coppia, otto l'hanno avuta in passato e al momento sono single, mentre le altre hanno attualmente un compagno (sono fidanzate, oppure convivono oppure sono sposate).

3 Mentre quattro donne non hanno pensato ad un'eventuale gravidanza, tutte le altre si: c'è chi c'ha pensato ma al momento è troppo giovane oppure è già in età avanzata oppure non ha un compagno o per altre motivazioni non espresse; c'è chi addirittura ha pensato di adottarlo o di "ricorrere all'inseminazione artificiale nel caso in cui non trovi un compagno con cui concepirlo"(e questo penso evidenzi un fortissimo desiderio di maternità, che va oltre le eventuali difficoltà legate alla gravidanza o alla cura e alla crescita del bambino); c'è chi invece lo ha solo ipotizzato ma al momento non è intenzionata a concepirlo.

4 Tra coloro che hanno pensato di avere un figlio, cinque sono in attesa del matrimonio per poi realizzare questo sogno; cinque invece sono in attesa di stabilizzare e consolidare la loro vita professionale e di coppia per poi pensare ad avere un figlio; in due casi vorrebbero un figlio ma, per ora, non è arrivato; altre, invece, preferiscono prima raggiungere l'accettazione della propria disabilità oppure migliorare l'organizzazione della propria assistenza e poi eventualmente pensare a concepire un bambino; altri due casi ritengono di non essere in grado al momento di gestire e crescere un figlio.

5 Le motivazioni di chi, invece, ha scelto di non avere figli sono diverse: perchè non ha un rapporto di coppia stabile e consolidato, perchè non sarebbe in grado di gestirlo oppure perchè la malattia potrebbe essere trasmessa o, per non gravare troppo sul compagno oppure, infine, per paura. Anche queste risposte non mi sembrano molto diverse da quelle che potrebbero essere date da donne non disabili: anche loro cioè decidono di aspettare a fare un figlio per acquisire una maggiore stabilità di coppia o professionale, o perchè temono di non saperlo accudire o perchè sanno che dovrebbero gravare sui familiari (ad esempio perchè lavorano). L'unica differenza ovviamente è rappresentata dal timore della trasmissibilità della malattia.

6 Alla domanda: "Se non puoi avere figli o hai scelto di non averne (ad esempio perché sei affetta da una malattia genetica ereditaria o per dei “limiti fisici” o per altri motivi), come vivi questa situazione (serenamente o provoca in te - o lo ha provocato in passato- dolore)?" la maggior parte delle donne afferma di vivere con dolore questa situazione o, in un caso, con nostalgia; solo in cinque casi lo accettano serenamente.

7 L'ultima domanda chiede: "Come pensi che le persone che ti circondano (genitori, amici, colleghi…) vedrebbero la tua decisione di avere un figlio?". Buona parte delle donne ritengono che i famigliari sarebbero preoccupati se non addirittura contrari; solo in alcuni casi la famiglia risulterebbe felice di fronte a questa notizia o, comunque, l'accetterebbe normalmente; invece quasi tutte ritengono che gli amici vedrebbero positivamente la gravidanza e sarebbero anche disposti a collaborare nell'accudimento del bambino.
Infine, ringrazio innanzitutto tutte le donne che hanno partecipato a questa intervista e che, quindi, ci hanno permesso di approfondire la conoscenza di tale realtà. Le stesse intervistate hanno apprezzato positivamente tale iniziativa, proprio perchè sinora se ne è parlato molto poco per cui, forse per la prima volta o quasi, si sono sentite protagoniste. Come Gruppo Nessun'Altra ci piacerebbe proseguire nel sviluppare ulteriormente questa tematica e queste testimonianze delle stesse donne disabili, madri e non, ci incoraggiano nell'andare avanti.

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